Трынделка портал

[Ольга]

Храбрая маленькая девочка Ашанти Элиотт-Смит с телом и лицом пожилой женщины страдает от очень редкой болезни, не поддающейся лечению. Ее тело стареет в 8 раз быстрее нормы. Это означает, что к тому моменту, когда ей будет 10, она будет сложена так же, как 80-летняя старушка. Даже сейчас, когда она играет со своими одноклассниками и слушает свою любимую группу JLS, ей приходится сталкиваться с такими возрастными проблемами как артрит и слабеющее сердце.

[Ольга]

Это заболевание – генетическое нарушение, называемое прогерия или болезнь Гетчинсона – Гилфорда. Помимо нее в Великобритании есть только один ребенок, подверженный той же болезни. Прогерия сокращает ожидаемую продолжительность жизни до 13 лет.
Однако Фиби, у которой есть еще одна 4-летняя дочь, сказала: «Мы стараемся брать все от каждого дня».
«Ашанти – такая жизнерадостная маленькая девочка, она такая милая».

«Я очень ею горжусь. Она не позволяет болезни мешать ее жизни. Она очень яркая личность, не оставляющая никого равнодушным».
В то время как ее друзья превратились из младенцев в подвижных детишек, Ашанти все больше походит на маленькую старушку. На представленных фотографиях из детского альбома можно увидеть каждую стадию старения девочки с переживаниями матери.

Младенческие волосы выпали, а на коже проступают признаки старости, что заставляет прохожих оборачиваться. У девочки слабые руки и уже через 3 года у нее будет артрит, а сердце и дыхательный аппарат 80-летнего человека.

Ее развитие остановилось на весе трехлетнего ребенка, при росте в 1 метр. Вряд ли Ашанти вырастет еще.
Ее организм очень слаб, поэтому девочку необходимо оберегать от больных детей, потому что такие болезни, как ветряная оспа и грипп могут убить ее.
Однако, когда Ашанти родилась (май, 2003г.), она весила как нормальный, здоровый ребенок — примерно 2,5 кг.

Фиби говорит: «Беременность протекала абсолютно нормально, и я думала, что дочка будет здорова. Мы с Алби (отец девочки) ждали ее с нетерпением».
Через 3 недели после рождения, когда ее тело стали охватывать судороги, мы впервые подумали, что что-то не так.

Фиби помчалась с девочкой в госпиталь и была шокирована тем, что доктора ошибочно заключили, будто малышку сильно тряс кто-то из взрослых.
«Я была совершенно ошарашена. В конце концов, они признали, что ничего подобного не было, и мы не сделали ничего плохого. Но это до сих пор меня очень сильно расстраивает».

«Я родила в 17 лет, но в моей семье было 11 детей, так что у меня есть много опыта присмотра за детьми». Доктора провели огромное количество тестов, чтобы понять, что же не так, однако все результаты были отрицательны.
Но в течение последующих месяцев Ашанти становилось все хуже и хуже.

Фиби, живущая неподалеку от Брайтона, говорит: «Ее все еще били судороги, она не набирала вес и все еще была лысой. Мой врач полагал, что я пренебрегаю ей».

Обеспокоенная мама потребовала провести больше тестов. Как раз перед пятым днем рождения девочки их отправили в детский госпиталь Лондона на улице Грейт-Ормонд-Стрит. Доктору понадобился лишь один взгляд на нее, чтобы понять, в чем причина.
«Когда нам объяснили, что такое прогерия, я упала в обморок. Позже Алби объяснил мне, что это будет все равно что ухаживать за бабушкой».
«Он сказал, что должен заботиться об Ашанти, как о престарелом человеке, потому что ее тело стареет очень быстро. Это было ужасно, но я понимала, что он должен принять это и смириться с этим».

«Моя мать очень близка с Ашанти, поэтому была особенно подавлена – теперь она уже не та, что прежде».
«Ей было очень сложно принять то, что она переживет свою внучку».
Причина болезни – в дефективном гене, при этом она не является наследственной.
Младшая сестра Ашанти, Бренди Лу, абсолютно здорова.

В мире зафиксировано всего 52 случая прогерии, в числе которых 12-летняя девочка Хэйли Окинс, живущая в Бексиле, неподалеку от Ашанти. Девочки виделись пару раз и с тех пор подружились.

Однако отец Ашанти, 40-летний Алби Элиотт, рассказал, насколько удручающе ее текущее состояние: «Ашанти – это мой мир. И моя жизнь опустошена сознанием того, что она так больна».

«Раньше я был владельцем компании по переработке металла, но все бросил, чтобы проводить с Ашанти все свое время».
«Я так горжусь ею – она замечательная дочь».

Одна из самых тяжелых вещей для Фиби – это когда прохожие начинают таращиться: «Я очень злюсь, когда люди начинают пялиться на Ашанти. Я совершенно не стыжусь ее – я просто не хочу, чтобы они заставляли ее чувствовать себя некомфортно. Лучше бы люди просто подходили и спрашивали, что с ней не так».

«Когда дети начинают таращиться на нее, Ашанти обычно улыбается и говорит: “Это потому что я красивая”».
И это действительно так. Отважная маленькая девочка не позволяет чему бы то ни было расстроить ее. Она старается участвовать во всем, что делают ее друзья.

Фиби говорит: «Во время занятий физкультурой в школе она не может бегать, но ей позволяют кидать мячики с ребятами».
«Когда из-за артрита у нее начинают болеть колени и она спрашивает меня, почему, я просто говорю ей, что она особенная».
Как и другие девочки, Ашанти ходит в обычную школу, любит играть со своим щенком Самсоном и является большой поклонницей групп Girls Aloud и JLS.
Ее мама говорит: «У Ашанти есть плакат участника группы JLS Астона Мерриголда на потолке, чтобы она могла смотреть на него, когда засыпает. Он абсолютный герой ее сердца».

«В прошлом году мы с ней ходили на их концерт и один из ребят послал ей воздушный поцелуй. Ее слабые ножки так задрожали в коленях».
Ашанти также очень любит лошадей, поэтому Фиби хочет взять несколько уроков верховой езды для инвалидов, потому что она слишком хрупкая для обычных катаний.

В последние несколько лет семья хорошо проводит время, посещая различные места, в том числе Disney World во Флориде.
Фиби завела специальную коробку воспоминаний, куда складывает каждый рисунок, нарисованный Ашанти в школе и все ее вещи.
Она говорит: «Я храню все, связанное с Ашанти, потому что она мне очень дорога».

«Я не выброшу даже носок. Она самая удивительная девочка и так полна жизни. Каждый момент бесценен».
В прошлом году Ашанти подвергли пробному лечению в госпитале Марселя, на юге Франции, куда она приезжает каждые несколько месяцев.
Эта программа нацелена на улучшение качества ее жизни. Однако, к сожалению, она не сможет ее продлить.
Ее родители, зная, что они не могут исправить необратимое, решили не говорить Ашанти всю правду о ее болезни.
Фиби объясняет: «Она многое понимает о своем состоянии, но мы не говорим с ней о прогнозах, так как не хотим ее испугать».
«Сказать своей дочери такую правду – самая сложная вещь в мире».